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让“星星的孩子”不再孤独 晋江企业为孤独症儿童捐赠关爱基金超1亿元

www.ijjnews.com   晋江新闻网  2024-04-03 11:01
  

  在我们身边,一直有着这样一群孩子:他们目光清澈,却不愿与别人对视;他们听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;他们有一定的语言表达能力,却不与他人交流……这些孩子犹如天上的星星,一人一个世界独自闪烁,他们就是孤独症儿童,又叫“星星的孩子”。

  昨天是第17个“世界孤独症日”,晋江市汇聚各民营企业爱心资源,总筹集资金超1亿元,为孤独症儿童提供全生命周期服务保障,让更多孤独症儿童享受更高质量的康复服务,走出心灵困境。

  近年来,晋江市高度重视孤独症儿童及其家庭关心关爱工作,在“晋江经验”的引领下,推动孤独症儿童关爱事业创新发展,建立“筛查—评估—诊断—干预服务”全链条关爱机制,率先开办县级孤独症教学部,对符合条件的孤独症儿童开展康复救助“应助尽助”,用爱心、耐心、责任心守护孤独症儿童健康全面成长。

  以人为本,“无形之手”守护心灵港湾

  孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。根据第二次全国残疾人抽样调查显示,孤独症已成为我国儿童精神类残疾的最大病种。按我国儿童孤独症患病率7‰测算,晋江市目前有孤独症患者(0—17岁)超过2000名。

  每一名孤独症儿童的背后,都是一个沉重的家庭。从孩子确诊的那天开始,家长们就面临着各种不可预知的困难,有进退两难的教育困境,有工作与家庭何以兼得的现实问题……十多年的康复之路,不是结束。当孩子长大了,还要面临如何步入社会、能不能融入社会的问题,困难还有很多,道路还很漫长。

  家住晋江市梅岭街道的吴女士有两个孩子,大宝12岁、小宝4岁,均在2岁时确诊为孤独症。吴女士算了一笔账,就大宝的康复治疗而言,平均每个月要花费6000元左右,一年下来需要7.2万元,而不同的课程需求和频次,对应着不同的费用。“我们家经济条件有限,只能在可承担的范围内选择最好的,还有一些孤独症患者一个月就要1万元的治疗费用。十多年来,我们经历着每一个孤独症家庭的艰辛与不易,从痛苦茫然到坚强面对。”一边是需要长期陪伴在身边的孩子,一边是高昂的治疗费用,对吴女士这样的孤独症家庭而言,长期的治疗费用是一大难题。

  孤独症儿童及家长承担着沉重的经济、精神压力。泉州市人大代表、晋江市特殊教育学校校长李燕玉认为,要加大对孤独症群体的关心关爱,如对备案的孤独症家庭组织给予经费支持等。

  2023年9月起,晋江在省、泉州市基础上进行叠加,对于孤独症患者给予每人每年不超过2000元、每月不超过200元的叠加补助。目前,晋江市孤独症儿童康复服务补助标准为每人每年不超过2.4万元,每月不超过2400元。困难残疾儿童康复服务补助标准为每人每年不超过2.7万元,每月不超过2700元。2023年全市康复救助孤独症儿童200人,发放补助金358万元。

  现在,吴女士的孩子每人每年能够拿到2万余元补助,这也让他们喘了口气。

  孤独症家庭的困境是多维度的,需要各方力量从多渠道提供最大的帮助。在晋江,市委、市政府的关爱力量如无形之手,守护着孤独症儿童的成长,为孤独症家庭排忧解难。

  2023年5月,晋江市人大常委会专门组成调研组,深入相关部门、镇街、企业、学校,走访孤独症家庭,倾听家长的声音,全方位、多角度深入监督推动晋江市孤独症儿童关爱工作。

  此外,晋江市教育局完善融合教育支持保障体系,在全市12所普小设置13个特教辅读班,保障孤独症儿童接受教育的权利;晋江市卫健局、教育局、财政局、残联等部门联合制定印发《晋江市开展0—6岁儿童孤独症筛查干预服务工作方案(试行)》,并加大资金投入,打造专业儿童康复场所,开设儿童康复科;民政部门每年给予晋江市晨露儿童潜能开发中心10万元康复设备经费补助,优化提升孤独症儿童康复环境;晋江市残联联合晋江市总工会,从2023年起举办晋江市首期孤独症儿童爱心暑托班,解决孤独症儿童家长暑期看管难题,为家长提供“喘息服务”。

  慈善潮涌,捐资助力构筑爱心长城

  晋江素有乐善好施、急公好义的优良传统,特别是晋江的民营企业和广大企业家,富而有责、富而有义、富而有爱,在纵横商海的同时,热心公益慈善、乡村振兴、共同富裕事业,出资捐赠医院、学校、体育场馆等。尤其令人感动的是,他们对孤独症儿童的深切关爱与无私援助,让这些特殊的孩子感受到了社会的温暖。

  昨日上午,在泉州市2024年“世界孤独症日”主题活动现场,泉州市孤独症关爱联盟、孤独症关爱基金、孤独症关爱网络服务平台正式启动。现场,晋江企业家发扬晋江人团结拼搏、乐善好施、奉献社会的精神,慷慨解囊、倾心助残,彰显责任担当。其中,安踏集团和敏基金会捐赠2000万元、恒安集团捐赠1000万元、恒安集团总裁许清流家族捐赠1000万元,利郎集团、柒牌集团、中乔体育、劲霸集团、九牧王集团、菲莉集团、晋兴集团、特步集团等爱心企业各捐赠500万元。

  长期以来,晋江民营企业积极组织公益活动,邀请社会各界人士共同关注孤独症儿童的成长,为他们提供更多的关爱与支持。

  从今年年初开始,361°生产车间里经常出现一群特殊的“学徒”,他们在特教老师的带领下,跟着车间师傅学习制鞋、制衣。“孤独症孩子的就业一直都是一个难题,为了让他们能够更好地融入社会,把学到的知识运用到实践中,学校以孤独症学生的就业为导向,组织老师们带着职高三年级的学生到公司开展职前实践,提升学生工作素养,打通职业教育‘最后一公里’。”晋江市特教学校老师饶媛萍说,除了教授专业技能,特教学校与企业的联动,更重要的在于提供与社会接轨的就业平台。

  针对一些孤独症家庭面临的窘境,泉州市人大常委会委员、灌篮高手(中国)高分子科技有限公司董事长丁思亮自掏腰包,帮他们解决了许多实际问题。他说,将在自己力所能及的范围内,为这些孩子走出困境贡献微薄力量。

  3月31日,中国人寿晋江市支公司为晋江100名孤独症儿童免费购买意外伤害保险,总保额达1240万元。“我们根据晋江市残联提供的名单,为晋江100名孤独症儿童免费提供总保额1240万元的意外伤害险,希望通过本次捐赠,切实减轻一部分孤独症患者家庭的医疗负担。今后,我们还会尽力帮助更多困难群体,充分践行企业的社会责任,为建设和谐社会贡献一份力量。”中国人寿晋江市支公司副总经理李小城表示。

  就业助力,社会力量共筑成长之路

  近年来,随着社会对孤独症的认识和关注日渐增多,越来越多“星星的孩子”开始走出自我、融入社会。

  “孤独症是一种由大脑神经病变引起的泛发育障碍性疾病,目前没有特效药物和医学治疗手段,是世界性难题,需要长期的康复教育和训练,方能有所改善。”晋江市残联工作人员表示,今年“世界孤独症日”的主题为“全生涯服务,全方位关爱”,其中,“全生涯服务”意味着从孤独症儿童确诊开始,就需要为他们提供一系列的服务和支持,包括早期诊断、干预治疗、教育支持、职业培训及成年后的生活安排等。

  在位于晋江市新华街的爱心帮帮团晨露爱心书吧内,孤独症青年小周和小陈正在为顾客调制饮品。制作完饮品后,小陈小心翼翼地递给顾客,然后认真清理案台上的水渍,动作十分熟练。

  2023年7月,晨露爱心书吧开业。这是晋江首家孤独症青年辅助性就业基地,专门为18岁以上大龄孤独症青年开设。图书区对外免费开放,饮品区则主要用于扶持孤独症青年就业。

  书吧负责人黄玉需同时也是晋江市晨露儿童潜能开发中心创始人。作为孤独症康复领域的从业者,她更加了解大龄孤独症患者的难处。“孤独症患者与其他残疾人不同,他们缺乏与普通人交往的正常方式,经过康复训练之后,他们能够逐渐融入社会,但因为自身学习能力等问题,就业机会较少,开办书吧就是希望为孤独症青年提供就业平台。”

  书吧开业半年以来,小周和小陈的生活也充实了起来。每天早上一到点,他们就背着书包进入书吧,主动打扫卫生、整理书籍。“他们每天来上班都开开心心的,周末放假在家还会不习惯,情绪也平稳了许多。”黄玉需说,接下来,书吧还计划开通“早餐工程”,既让孤独症青年多学习一项技能,也为书吧的经营拓展新途径。

  早在2015年9月,晋江市特殊教育学校率先在全省开办县级的“特教中职班”,实现了县级特校与省级示范校“晋兴职业中专学校”合作办学的目标,构建了“职特融通”的办学体系。“特殊教育学校现有53个教学班,学生总数534人,其中孤独症儿童班级22个,共201人。”李燕玉介绍。

  3月11日,晋江特教学校孤独症学生小雯来到晋江麦都食品有限公司进行职前实践。在热气车间内,小雯熟练地进行着蛋挞皮的分拣工作。在学校、企业和家庭三方协作支持下,她于3月18日独立上岗。目前,小雯已顺利独立上岗三周。主管、后勤、人事等部门负责人纷纷表示,小雯在企业适应良好,工作积极性较高,受到车间组长、生产车间同事,以及后勤食堂阿姨们一致点赞。

  接下来,除保障关爱之外,晋江还将普及健康教育、加强筛查诊断并开展康复治疗,建立健全孤独症儿童全链条关爱服务体系,努力让“星星的孩子”不再孤独,也让社会更加温暖、美好。

  (记者 林小杰 杨静雯)

标签:孤独症|星星的孩子
稿源: 晋江新闻网  编辑: 刘忠琴刘忠琴 [打印] 
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