男子患病17年体内布满钢钉 自称“钢铁侠”(图)
□工作
找到工作重获新生
那天后,胡勇胜开始进行康复训练,“扶着椅背、墙壁一步步挪。”他得空就练,一旦站立,坚硬的钢板、钢钉抵入筋骨,大颗的汗滴坠下,总能浸透衣衫。渐渐他腿上有了肌肉,久违的自信心随之而来。
扔掉双拐不久,他获得IBM服务器山西区总代理的一次面试机会。
面试当日,胡勇胜尽量保持身体挺直,但还是紧张。他穿了件橘红色夹克,想讨个好彩头。“你有销售经验吗?”“我可以学。”“什么时候能上班?”“随时。”……最终敲定入职时间——2008年5月4日。
这天胡勇胜兴奋异常,推门就喊,“妈,我饿了。”夫妇俩正诧异,不容多想,只顾高兴给他添两碗米饭。餐后,胡勇胜主动提起找到工作了,并向父亲描述每个细节。而此前有事,他从不多说。
胡勇胜至今记得,入职培训时,总经理说要从小事做起、自己找事做。他走路一瘸一拐,却时刻提醒自己得精神点儿,公司没人知道他身体有恙。凭借各种努力,短短7个月,他从销售部职员晋升为销售部经理,部门规划、客户对接、工作总结……种种繁琐逼迫他加班自学,以弥补经验不足。那段时间,他的电话总是在响,“厉害时从早上7点到晚上8点,几乎没停过。”
2011年,胡勇胜已是公司副总经理,并成为山西区销售冠军。他像找到实现价值的途径,并愿意为之付出。然而入10月后,胡勇胜感到右腿有些疼痛、腰部也有不适,后来只能坐姿而眠。
徐鸣碰到过几次,儿子倚着枕头,闭着眼,周围放的都是资料。她以为他过会儿就躺下,后来实在受不了,追问他到底怎么了。
胡勇胜像做错事的小学生被人捉到,喃喃道,“腰腿疼,这么睡一个月了。”
徐鸣闻后大惊,拖着他当天就去了北京。考虑骨转移瘤可能性大,几日后手术,行腰椎肿物切除、内固定术。胡勇胜体内又多了块钢板。
胡勇胜住院近一个月,刚返回太原,伤口却裂开,一小块钢板露出来。他喊朋友帮忙将他抬上救护车送回北京,六个半小时车程,每次颠簸如芒刺在背。胡勇胜趴着,伤口全是血。入院后没床位,又在走廊趴了一夜。正是这次,徐鸣对他承认,“是瘤,良性。”诚然,她多少还是说了谎。
□绝望
因病辞职卧床在家
胡勇胜请假半年在家办公,拄拐、复健、扔拐……依然是这个过程。次年5月,他再次回到公司。
2013年4月,胡勇胜突然生出不好的预感,“或许这些年病出了经验,或许这阵子工作繁忙。”他感到做什么都不对,身体说不出哪儿不舒服。5月4日,他咬咬牙,离了职。这决定很突然,虽然总经理挽留、同事不解,始终没人知道他离职背后的原因。
“患病10多年,我一直乐观。第一次,我怕了。”
杨成刚认识胡勇胜七八年。他每次复发到北京,都是杨成刚帮忙抬上救护车。可杨成刚不知道他有这个病。
“提到几处刀口,他说是车祸。”直到杨成刚送胡勇胜到北京,科室门牌写着“骨肿瘤科”,自己才觉得不对,“胡家人一向乐观,从胡勇胜到他父母,永远是笑脸。”杨成刚看夫妇俩将病历藏起来,没多问,也没告诉胡勇胜。
胡勇胜在家静养一个月,心情稍有平复,尝试重新工作。
7月初的一天,他站在镜子前刷牙。一阵麻木感袭来,初为双足、双小腿,进而上升至脐,演变为疼痛,一切只是几秒钟。胡勇胜大呼,胡宗哲赶紧过去,将站不稳的儿子拖出洗手间。这一次,北京大学人民医院诊断结果写的是“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”。7月25日,胡勇胜进行胸椎、脊椎多处切除、固定,术后只能佩戴支具活动。
苦难远未结束。胡勇胜下肢感觉减退,瘤转移到双侧骨盆,于8月26日、9月3日先后进行两次手术,将肿瘤切除、髋臼重建。
此外,他一侧肩胛骨也有转移。
胡勇胜身心俱疲。医生有些犯难,手术太频繁,身体吃不消,想等他恢复再说。等候期间,胡勇胜病情持续恶化,后脑、肋骨相继出现病征,体重一度落为70斤。
夫妇俩眼见胡勇胜垮掉,决心帮他重拾信心。他们帮他用药水烫脚、做按摩,买不起复健器具,就用其他东西代替。七八个月后,他们发现胡勇胜双腿肌肉似乎松了些,“不再紧绷着,让他尝试下地。”
夫妇俩一左一右,宽慰他,“别怕,爸妈抱着,不会让你跌倒。”胡勇胜缓缓脱离床铺,感到肌肉撕扯开来,汗湿了一身。夫妇俩屏住呼吸,心跳得比他还快。胡勇胜快站起时,胡宗哲大叫,“站起来,胡家人没有孬种!”
胡勇胜心下一激,将重力彻底放在下肢,又一次站起。夫妇俩抱住他,激动得痛哭。
此后,胡勇胜开始好转,并能够脱离支撑站立。他坚持洗漱、三餐下地完成,3天刮一次胡子,7天洗一次澡。他逐渐意识到活着是责任,他是父母的精神支柱。
□愿望
愿以身试药救助后人
大概两三个月前,胡勇胜打开通讯录,找到病友的名字。电话那头传来苍老的声音,“他已经走了,我是他爸爸。”
他又试了一个,结果依旧。第三个、四个、五个……一阵悲哀袭来,那么多鲜活的生命,每一次逝去都不止关乎病人,还关乎病人的整个家庭。他不死心,继续试,最后只剩伤心。胡勇胜删掉了这些人,足足有二三十个。
几天后,杨成刚来家里吃饭。胡勇胜表情凝重,说看到病历了,全身这么多处转移下刀都难,费用也是大问题。他决心不再手术,但不是等死,是想以重病之躯供临床试验新药或未成形疗法。如若成功,便是天遂人愿。倘若失败,也给后人铺成了一块砖。
杨成刚听他讲完,沉默半晌,“要我怎么帮你?”此后是漫长的资料搜寻工作,医生杨荣利是他们首个咨询对象。
杨荣利是北京大学人民医院骨肿瘤科副主任,一个月前接到胡勇胜电话称,想以身试药。杨荣利为他医治多年,完全理解他的想法,但对此爱莫能助。
杨荣利说,“嗜铬细胞瘤(全身多发骨转移)”本身很罕见。胡勇胜患的是恶性肿瘤,主要承重骨都有转移。经治疗,几次截瘫后重新站立并存活至今已很不易。这些年,他进行过多少次手术已记不清,现行治疗措施用遍,而恶化依旧。胡勇胜的坚强、乐观,非常人所能及。对于这个决定,自己并不惊讶。但作为医生,不能拿着病人、家属的同意书就这样做。“道德、法律是否合规?试验的药物、疗法处于哪种阶段?都要经伦理委员会审核评估,过程严密。”
杨荣利的建议未能令胡勇胜动摇。他在想,捐献器官如何?
这一点也不容易成功。
北京大学器官移植研究所所长朱继业说,器官捐献的供体需完全健康、各项指标正常,以保证其绝对安全,“可捐范围是一个肾或半个肝。”同时,器官捐献受体需是三代以内血亲、结婚三年以上夫妻或结婚三年以内但至少有一个孩子的夫妻,以杜绝器官买卖的可能,“在特殊情况下,受法律认定的长期继父母子女关系也可受捐。”至于“死后捐献”,供体有恶性肿瘤是大忌,可能对受体产生风险。“就以上两点来说,胡勇胜很难成捐。”朱继业进一步解释,“角膜不属于器官,理论上不会受肿瘤影响,但也要进行评估。”
这些胡家人何尝不知。徐鸣说,起初她反对,还生了许多气,“身上掉下的肉,哪舍得他冒险?”可胡勇胜一遍遍地劝,态度坚决。眼见他终日卧床,背部因瘦弱钢钉凸显,仍每日练习走路。“无论如何,治愈儿子或救助别人都好过等待,我们愿意搏一搏。”
文/京华时报记者 迟名图/京华时报记者 潘之望
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