晋江千分之五的儿童患自闭症
今日是第七个世界自闭症宣传日,昨天上午,记者来到晋江市首家孤独症儿童特殊教育中心,走进孤独症患儿及其家庭。在这里,53名孤独症患儿和陪读家长一起上课、一起运动、一起吃饭。孤独症患儿被称作星星的孩子,然而,浪漫名字的背后是一个个沉重的家庭。
7岁的小凡总在上课时扯老师的头发,20多岁的女老师忍着疼痛,抱住孩子,小凡的母亲被安排在教室门口,她默默地看着孩子的表现,无能为力。小凡是一名孤独症儿童,有情感障碍的她,理解不了老师的疼痛和妈妈的悲伤,也不会叫妈妈。最新一次人口普查数据显示,像小凡一样的自闭儿,占晋江儿童总数的千分之五,最近几年,该比例有所上升。
无奈:孩子哭喊打滚从不坐凳子
2010年,陈女士的儿子小斌2岁了还不会说话,到厦门妇幼医院检查,医生怀疑孩子有自闭症。为了带好2岁的儿子,陈女士辞去维持生计的工作,专心照顾儿子,这是很多自闭症患者家庭的选择。小斌刚进特教机构时,连椅子都不坐。
“屁股从不靠近凳子,一让他坐,就哭喊,躺在地上打滚。”晋江晨露特殊教育机构负责人黄玉燕说,刚来机构的第一个月,孩子几乎是在地上度过的。“上个训课时,我要牵孩子到跟前,他一口咬在我肚子上。”黄玉燕说,孤独症孩子大多脾气暴躁,一感觉“不对劲”就发脾气,表现为行为和语言上的严重障碍和刻板。
在机构,小斌算是进步挺大的孩子,一年多的时间,他从只会发出“啊、啊、啊”的单音节词到逐渐学会叫“妈妈”,并学会了用手指某个具体的东西。
渴望:“每天吃好睡好,就是最大的期望”
记者看到,康复训练中包含生活技能课、音乐课、感统课、个训课等,简单的行为,孩子都需要日复一日地重复和强化学习。无论哪门课,每个孩子都要有至少一名家长陪读,现实情况是,除了时间,一些孤独症患儿家庭还有来自经济上的压力。
周女士没有工作,儿子小伟开始康复训练后,全家收入全部依靠丈夫每月给人送矿泉水。周女士担心她和丈夫将来年老,小伟无人照料,于是又接连生下两个孩子。现在,她不能给小伟当陪读,就每天骑电动车接送,前、后座分别载着弟弟妹妹,小伟再挤上车。“每天吃好、睡好,就是我对儿子最大的期望。”周女士说,她最大的希望是儿子能够自理,这是“生存下去的基础”。
转变:家长及早发现接收患儿呈低龄化
记者从晋江市残联了解到,最新一次人口普查数据显示,孤独症患儿占晋江儿童人口的比例约为千分之五,最近几年,该比例有所上升。“孤独症是终身疾病,通过康复治疗,少部分人能回到正常的学习生活中,大部分孩子将成为精神残疾人,需要终身照料。”黄玉燕解释,很多家长希望自己的孩子不要长大,希望自己不要变老。“只要我能活到90岁,就能照顾孩子到他60岁。”周女士说。
目前,晋江注册的孤独症患儿康复机构有两家,多数孤独症患儿办理残疾证,属于精神类二、三级残疾。黄玉燕说,近年来,机构接收的患儿正呈现低龄化态势,许多人也千方百计地寻找帮助自闭症患者的方法,这让他们感觉到了自闭症救助的春天。记者_许春 李华燕
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