男孩患罕见病全球仅百例 花费近百万家人债台高筑

“对着流星许愿不灵，吹生日蜡烛许愿不灵，牙齿掉了扔到房顶上许愿还是不灵，我的病是不是治不好了？”昨天，9岁的田响宇躺在省立儿童医院普外科病床上，这个被一种叫做“变异型免疫缺陷病”折磨得仅剩下30斤重的男孩，虚弱地向病床前的医务人员和父母询问自己的病情。

全球确诊百余人 还没有治愈办法

据田响宇母亲李云介绍，在孩子3个月大时，有一天突然发烧烧到39℃，家人急忙把他带到医院，打针后烧退了，但到夜里，又开始发烧，就这样反反复复好几天，才完全康复。谁知，这只是一个开始。中耳炎、口腔溃疡、肺炎……一系列疾病接踵而来，而且每一次生病，响宇的恢复期都特别漫长，要几个月才能好。

这是什么原因？夫妻俩带着响宇开始了漫长的求医之路。最终，在上海儿童医学中心，医生建议进行包括免疫球蛋白和T细胞亚群在内的两项免疫功能检查，结果表明，响宇的免疫球蛋白和T细胞免疫功能明显低于正常水平。结合临床经验，医生确诊其患有常见变异型免疫缺陷病（CVID）。

“变异型免疫缺陷病”对响宇的父母来说，太过陌生了，但医生的一句话，却让他们的眉头紧锁。“孩子需要终身注射丙球蛋白，一支600多元，并且不在医保报销范围内。”

据介绍，这种病十分罕见，全球不过130余例，目前仍没有治愈办法，想维持生命只能靠长期不间断地注射丙球蛋白。

9年花费近百万 一家人山穷水尽

从响宇注射第一支丙球蛋白开始，家里已经花去近百万，大部分都是借的。虽然他们一家早已山穷水尽、债台高筑，但始终不想放弃。为了给孩子看病，响宇的爸爸妈妈常年在上海一家羊毛衫厂做纺织工，一个月挣个几千块钱，只能勉强维持儿子每月注射丙球蛋白的费用。

“孩子得的是罕见病，不符合大病救助条件，而且每个月仅是注射‘救命’的丙球蛋白就要花四五千元，我们实在太难了。但孩子懂事，心疼我们，经常偷偷跟我说，妈妈你不要给我治了，把钱留着还债吧，这么好的孩子，谁忍心啊。”李云含着泪说，9年来，他们夫妻、双方的老人都在尽全力挣钱给孩子治病，他们只有一个简单的想法：只要一家人能在一起，就是圆满了。