“只要有一丝希望，我们都不放弃”

　　半年前，9岁的小男孩叶非凡还是一名活跃的孩子，学习成绩优异，在玩伴里也属比较活泼的一个；但从1月开始，他便发现自己老是记不住事，还经常无故摔倒；而现在，他已经变得四肢无力，神志不清，每天只能躺在床上。这是怎么回事？

　　儿子的裤子膝盖处怎么经常磨破？

　　原先不错的成绩为什么突然严重下滑？

　　“按理说，我儿子也是一个9岁的孩子了，应该不至于还喜欢跪在地上玩耍。”叶小锋是晋江龙湖一家服装企业的工人，今年年初，他发现儿子叶非凡每天穿着干净的衣服去上学，而放学后却总是脏兮兮。

　　起初，叶小锋还不以为然，毕竟儿子还是一名三年级的小孩，所以他只是提醒儿子，不要经常弄脏衣服。然而，叶小锋发现，儿子对他的话“并没有听进去”，而是一如既往地“经常弄脏衣服”，尤其是膝盖很容易就磨破。

　　对于那个时候为什么经常摔倒叶非凡自己也说不清楚，而他接下来短时间内的种种异常表现，则让他的父亲叶小锋感到越来越诧异。

　　叶非凡二年级下半学期的几次考试成绩突然明显下滑，原先经常95分以上的成绩，突然降到不到70分，老师每天布置的作业，他如果没有写在作业本上，回家可能就会忘记，而且走路时变得晃晃悠悠，经常撞到墙壁或者摔倒。

　　直到此时，平时忙于上班的叶小锋才猛地意识到，儿子是不是已经患上了什么病？

　　四处寻医问诊才明白是基因病

　　罕见的疾病如不治疗仅能再活1-3年

　　今年1月下旬，农历已是腊月寒冬，为了弄清楚儿子的病情，叶小锋夫妻带着儿子四处寻医，从县级医院到市级医院。叶非凡在医院里做了各种检查，血液常规、尿液常规、心电图、脑电图、腰穿……

　　从莫名其妙的“怪病”到检查出病情，前后经历了一个月的时间。2月9日，在一次检查之后，叶小锋终于从老家江西新余一家市级医院的医生那里得知，他儿子患的是肾上腺脑白质营养不良。医生告诉他，目前国内的医疗水平很难治愈这一病症。

　　医生的话几乎让叶小锋心情沮丧到极点，但这还不是让他最难过的，医生告诉他，他儿子的生命或许只能维持1到3年。

　　叶小锋夫妇的精神已经几近崩溃。他们难以相信，一个聪明活泼的儿子，竟会遭遇如此不幸的命运。

　　擦干眼泪的叶小锋夫妇不肯相信这一事实，第二天上午，他们继续带着儿子赶赴上海，在上海的一家大医院，叶非凡还是被确诊为肾上腺脑白质营养不良，诊断显示，这是由于基因突变引起的病症。医院尝试用药物控制患者的病情。

　　医院可联系美国医疗团队

　　但高昂医疗费从哪儿来

　　“只要有一丝丝希望，我们都不想放弃。”为了能够让儿子的生命维持，叶小锋夫妇带儿子去上海之后，一住院就是近一个月。医生也尝试用各种医疗方法对叶非凡进行病情控制和治疗。

　　然而，借来的二十万元基本花完了，儿子的病情还是不见好转。

　　看着儿子的病情渐渐在加重，叶小锋夫妇焦急但又无能为力。叶小锋说，医院给了他两个建议：第一个建议就是上海这边的医院愿意尝试邀请美国的医疗团队，用国外的新医疗技术和医疗培育基因，给他的儿子做造血干细胞移植手术，治愈的成功率不是百分之百，且前期医疗费就需要30万；另一个建议是，去香港和深圳求医，那里的医院治愈过类似的病人，但是需要至少50万的医疗费。

　　虽然看到了一线希望，但不论是30万还是50万，对叶小锋夫妇来说都是个天文数字。

　　昨日下午，记者来到叶小锋所在的工厂，他的儿子叶非凡躺在床上，身边必须有人24小时看护。看到陌生人靠近，叶非凡并没有动静，但是当他看到妈妈走进来，便发出了阵阵笑声，并挣扎着要起来。

　　叶非凡的妈妈黄海兰女士说，儿子的手现在已经没有力气，但是身子还能动弹，神志时而清楚，时而不清楚，神志清楚的时候还会提醒她去学校接7岁的妹妹，提醒妈妈不能让妹妹一个人过马路，神志不清的时候，就只会发出“哈哈”的笑声。

　　在一个不到10平方米的房间里，黄女士从墙角拿出一张去年11月份拍的全家福走到房间外。她指着照片告诉记者，那时候她儿子还是个正常的孩子，但是现在已经变得让人心酸、心疼。此时，房间里的叶非凡发生一阵又一阵的笑声，刺痛大人们的心。

　　读者朋友，如果您愿意帮助这对无助的夫妇，可以与新闻热线0595-82003110联系，也可以直接联系叶小锋夫妇。经叶小锋夫妇同意，现将他们的联系方式及银行账户公布：

　　联系方式：18759558856 叶小锋

　　账户：中国建设银行 62270018833680282981 叶小锋

    （记者_王诗伟 秦越 文图）