这个六一节 晋江爱心为“星星的孩子”点亮夜空

　　3000公里之外，有一群可爱的孩子，他们有一个美丽的名字——“星星的孩子”，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症，又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

　　这个六一节，晋江民营企业爱心公益联盟走进长春星光特殊教育学校，不仅为他们捎去了节日的祝福，还首次尝试企业、社会、学校三方面的爱心联动，让大爱小爱汇集成江海，不让“星星的孩子”越长大越孤单。

　　特派长春记者_张格格 柯雅雅 王家煜文图

　　01

　　跨越3000公里的六一节礼物

　　长春星光特殊教育学校是长春市第一所自闭症儿童特殊学校，创办人王淑娟既是校长又是一名孤独症儿童的母亲，从一个孩子、一个老师、一间房开始，12年一路走来，现在有140名孩子、40名老师，是当地乃至吉林省内专业的自闭症儿童康复训练学校。最重要的是，王淑娟并不以营利为目的，她尽全力去帮助更多的自闭症家庭，对不少贫困家庭都给予了费用减免。

　　“我们不仅从经济上对自闭症家庭进行救助，更主要的是在精神上给家长支持和鼓励，让他们感受到政府及社会的关爱，不是孤身一人在抗争孤独。”虽然每个月的收入仍然仅够维持日常开支，但王淑娟仍然很乐意为这些孩子付出真心，无论是从物质上还是精神方面。

　　据了解，这些“星星的孩子”是自闭症儿童，至今仍未得知其具体病因，是一种严重影响儿童精神健康的发育障碍。他们就像天上的星星，活在自己的世界中。

　　“此前热播的电视剧《守望的天空》，就让更多的人认识了解自闭症这个群体，这让我加深了对他们的了解，对于这些孩子，家长和教师都要付出很大的努力。”鸿泰鞋材有限公司总经理陈志荣在得知自己有机会为这群孩子做一点事时，第一时间给记者打来电话，希望能够通过晋江民营企业爱心公益联盟为孩子们送去一些六一儿童节礼物。

　　而他仅仅是爱心联盟中企业家的一个缩影，几乎在同一时间，更多的企业加入到关爱长春星光特殊教育学校的活动中来，一场由3000公里之外的东南沿海晋江民营企业爱心公益联盟发起的爱心活动就这样汇集而起。

　　“学校总受到淡旺季招生的影响，一般情况下，过了10月进入冬季，学校的孩子们就少下来了，但是校长还是得给我们发工资，一个月的正常开支在8万元左右。这些年为了办学校，校长自己卖了房，借了钱，前前后后投入已经不下100万元，学校的各种开支总是捉襟见肘，但每一年的儿童节，校长总为孩子们准备好精美的礼物。”长春星光特殊教育学校副校长韩丽娜说道，她从实习到现在已经在星光学校待了11年，这儿几乎是她第二个家，所以，当她和校长得知远方的客人为孩子们送来六一节礼物时，内心无比激动。

　　这份跨越3000公里的六一节礼物，不仅有精美的鞋服、文具、书包、玩具、食品等，还有CAMKIDS、CANTORP(肯拓普)、隐形盾科技等多家爱心成员企业满满的爱，一同随爱心联盟志愿者们飞抵长春星光学校。

　　“我真的感到很意外，特别感动。”韩丽娜一边和爱心联盟志愿者一起动手将彩泥、七彩水笔、漂亮笔袋打包放入礼物袋中，一边说，“晋江民营企业爱心公益联盟给孩子们送来的不仅仅是一份儿童节礼物，更多是对他们精神上的关爱……”

　　韩丽娜说，自闭症儿童的社会互动能力、社交语言及想象性游戏能力发展迟缓，而且存在着特别明显的个体差异，也就是说，有的孩子可能在感知方面表现麻木，而有的孩子则是在语言沟通能力上特别欠缺等等，而这些就需要个训课来帮助他们。她每天都要完成10节课的教学任务，虽然每一节课都只有短短半个小时，但所需要的耐心非常人能及。

　　简单的一个雨天打雨伞动作认知，她拿着一张“打雨伞”的绘图卡片，已经教了不下一百遍，可她负责的孩子还是无法完全认知。“你只有在耐心中等待量变到质变的进步，所以，需要更多的社会人士从新的角度来了解他们。”韩丽娜如是说。晋江民营企业爱心公益联盟则正是为孤独症儿童真正架起通往社会的桥梁而努力。

　　“带去的东西仅仅是物质的，我们更加希望社会上的爱心人士伸出援助之手，并给予适当的支持。因为自闭症儿童的将来不仅仅影响这个家庭，也影响整个社会的进步。只要大家在自闭症儿童的成长道路上多一点援助、宽容、理解，他们就更可能走出自闭，融入社会。”参加本次活动的CANTORP加盟商姜丽特别感慨。

　　02

　　一声“妈妈”等三年她觉得值了

　　有人说，自闭症的孩子是“幸福”的，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但他们的父母是最痛苦的，因为他们承受无法言说的压力，又满怀着期许，每位自闭症儿童的父母都希望用坚持不懈的努力换来孩子融入社会，独立生活。

　　两个月前，六岁的冬冬(化名)来到星光特教学校，被确诊为轻中度自闭症儿童，独自玩耍、自言自语、学舌、多动、大喊大叫成了他发泄心中不满的方式。“他能说话，但却不懂得沟通。”个训课教室外等候的冬冬妈妈是这所学校里最晚接触到“自闭症”这一名词的母亲，她说，这两个月每逢看到其他小孩，她就会想，我的孩子要是和他们一样就好了。

　　而这也是星光特教140名儿童家长的心声。王淑娟既是星光特教学校的校长，也是一名自闭症儿童的母亲。因为孩子语言发展延迟、语言表达有障碍，她等自己的孩子叫自己一声“妈妈”等了三年，但那一声“妈妈”却让她心里更加难受，因为“妈妈”所代表的意义儿子并不明白，只是机械地重复了。

　　王淑娟告诉记者，有一位朋友也是自闭症孩子的妈妈，她的孩子已经15岁了，但那个孩子每回看到自己的妈妈总说：“这个阿姨对我很好。”在星光特教学校里，还有很多和这个孩子一样不认识自己的父母、爷爷奶奶，不依恋自己父母的孩子，他们更喜欢独处，躲避与别人目光对视。

　　有时，他们会用动作来代替语言。比如想吃饼干，孩子会拉着家长的手一直走到放饼干的柜子前，这时，家长才知道他们想干什么。有时，他们的行为刻板过于规律、兴趣过于狭隘。比如他们喜欢玩积木，当他们把小木块垒到一定高度时，他们会很兴奋，发出欢呼声，垒高、推翻，再垒高、再推翻，反反复复，停不下来，一有人干预，他们会哭会闹会喊叫。

　　为了让孩子变好，王淑娟想尽了各种办法，就在王淑娟努力想要帮助自己孩子的时候，遇到了数十个同她有着一样遭遇的家庭，“他们也在寻找希望，寻找改变孩子命运的机会。”她说。

　　因为自己的孩子，也因为遇到了更多有着同样命运的孩子，星光特教在王淑娟的手中创建起来。2003年年底，尽管家人不是很赞同，王淑娟还是将自己和婆婆在市区的房子分别以8万元和6万元的价格卖了出去，并垫上了全部家当，用50万元在郊区买下了一栋房子，同时以每年2.6万元的价格租用了隔壁的房子。“这两栋房子就是星光特教的老校区。”王淑娟说道。

　　从2003年开始，学校的日常生活开支、老师的工资、房租……每年近10万的开支，除去学生的低额学费外，其余的都要靠王淑娟的家庭支撑。王淑娟是医护人员，丈夫在国企单位，他们本可以过上更加富裕轻松的生活，“有时候我也想自己过着简单的上下班相夫教子的生活，但既然遇到了，决定要做了，那就只能坚持下去。”王淑娟说。

　　而这一坚持就是12年。王淑娟说，从儿子第一次开口叫妈妈，到如今能够为自己添衣夹菜，她觉得值得；她说，看到凭借只想为孩子创造一个属于他们的环境的心而成立的星光特教如今成为吉林省第一家自闭症儿童学校，她觉得值得；她说，十几年来她遇到了2000多个同她一样的家庭，看到经过他们辅导的孩子能够走进学校，看到那些曾经绝望的父母再次对生活充满希望，她觉得值得……

　　采访结束的那天下午，在星光特教老校区200多平方米的院子里，曾都不理解王淑娟创办学校的想法的家人，如今都参与到了王淑娟的学校建设中，为了节省人工费，他们捋起袖子挽起裤腿，熟练地和着水泥铺着地面，他们打算和王淑娟一起把老校区修整一番，用做自闭症青少年康复中心。王淑娟说，他们想为14岁以上的自闭症孩子找到一个落脚点，“正常的学校他们进不去，社会又难以融入，他们需要一个可以让他们继续生活的地方。”

　　对于康复中心，王淑娟有自己的想法，右边楼层设立陶艺班、烘焙班，王淑娟说这个康复中心是“福利工厂”，孩子要在这里学到生存的技能，让他们通过劳动实现他们的价值。如今筹备康复中心的费用仍是王淑娟一家人在支撑着，但王淑娟说，她会坚持下去，今后她还想要建立一个养老院，让自闭症孩子的父母住到一起，“这个养老院是一个大家庭，孩子们能在养老院工作，能够陪伴在他们父母身旁。”说着说着王淑娟的脸上露出了笑，未来养老院的生活似乎就在她眼前。

　　03

　　一次表演两支舞蹈半年时间

　　5月30日凌晨4点37分，长春的天已经泛白，太阳露出了头儿，王淑娟的身影已出现在长春欧亚广场外的活动现场，她想再次确定下音响效果包括舞台演出的任何一个环节。风吹过她挽起的长发，掀起额头刘海时，额头上的皱纹即使在远处都看得格外清楚，她平日里在医院上班，一得空便往学校里钻，就连周末也无法好好休息。

　　这是孩子们的首场演出，无论怎么样，她引以为傲。她希望通过这场优秀的汇报表演向大家证明，这些“星星的孩子”不仅有自理能力，还有很好的技能，他们以后可以照顾好自己，养活自己，不再会是家庭沉重的负担。

　　于是，当音乐响起，在老师的教导下，孩子们在台上手舞足蹈地表演着，台下一次次热烈的掌声未断，因为，这样一支简单的舞蹈，对于孩子们来说并非易事。

　　而为了保证这场活动顺利进行，除了王淑娟外，学校的老师和孩子都已忙碌了将近一个月。“我们就准备了这几个节目，从去年年底开始教孩子们《快乐小青蛙》《中国功夫》这两支舞蹈用了半年，而这一个月为了上台演出，我们几乎每天教每天练，连续排练。”长春星光特殊教育学校感同课老师郭宇航告诉记者，这些孩子对外界环境改变十分敏感，一支在学校排练坊排好的节目总会因为一个舞台背景板的变化、音乐的不流畅或者要穿戴化妆让他们感觉到各种不适应。

　　在美国奥斯卡大片《雨人》里，患有自闭症、行为怪异的主人公那过目不忘、能够瞬间进行复杂的数学运算的数学能力让人折服。在现实生活中，有些自闭症患儿也一样拥有某些特殊的技能。王淑娟的儿子小宇(化名)就是其中一个例子。

　　王淑娟告诉记者，小宇4岁的时候，为了训练手眼协调能力，开始接触电子琴和钢琴，“听到曲子的调，他就能自己跟着哼唱，简单的曲子弹奏两遍便懂了。”小宇的音乐天赋让王淑娟一家人惊喜不已，从小宇4岁开始到现在，12年来，每个晚上八点到九点半成了王淑娟和丈夫孙洪岩陪伴孩子练琴的固定时间。

　　王淑娟和丈夫谁也不懂音乐，如今他们也能弹起钢琴，孙洪岩说，为了能做好孩子的陪练，再苦再累也得懂。现在，小宇的钢琴已经过了8级，王淑娟说，闲暇之余小宇会自己主动走到钢琴前，弹上一两曲。

　　在CAMKIDS牵头下，晋江民营企业爱心公益联盟在长春欧亚广场举行现场募捐活动，借此向大众讲述孤独症儿童真实的生活和康复现状，现场募集的物资将全部用来支持改善星光特殊教育学校的教学条件和生活质量。募捐活动现场被不少爱心人士围得水泄不通，一股股爱心在这里涌现，当地一些大学生甚至连续通过义卖报纸为孩子们募集更多的爱心物资。

　　“我们是华桥外国语学院FLI青年志愿者，请问您需要报纸吗？您给我们买一份报纸，我们将把卖报纸的利润收入如数捐赠给自闭症儿童群体。”华桥外国语学院二年级学生高兴一脸阳光笑容，不厌其烦地在现场门口一遍遍问询着每一个路人。

　　“我们平时经常举行义卖，为自闭症儿童募集一部分资金，空闲时候我们也会到场帮助照顾孩子们，陪他们上课做游戏。”高兴欣慰地说，这次他们义卖报纸共得到了1000多元收入，他们给孩子们买了一大箱玩具送去。

　　高兴说，学校专门成立关爱自闭症儿童群体社团“一米阳光”，然而，他们自己的力量十分渺小，特别是在寻求各种介质更好地帮助孩子们这方面，往往力不从心。“不过这样由企业、社会、学校三方面参与的爱心互动活动就是一个好的方向，希望未来能持续坚持下去。”

　　本期公益活动结束离开星光特教时，《土耳其进行曲》的音符在小宇的指尖跳动起来，欢快的旋律缭绕耳旁，站在小宇身旁的王淑娟和孙洪岩脸上露出了淡淡的笑。